O Projeto de Lei 1531/21 garante à pessoa com atrofia muscular espinhal (AME) o direito de receber gratuitamente terapia gênica de alto custo no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, do deputado Guilherme Mussi (PP-SP), está em análise na Câmara dos Deputados.

A AME é uma doença genética rara e progressiva que afeta a capacidade da pessoa de caminhar, comer e até de respirar. A doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.

“O Sistema Único de Saúde não pode deixar de atender os acometidos pela AME, na medida em que a Constituição pressupõe a integralidade da assistência, de forma individual ou coletiva, consistente em ações e serviços preventivos e curativos de doenças, caso a caso, em todos os níveis de complexidade, abrangendo inclusive os tratamentos excepcionais, mesmo porque o bem jurídico comprometido no caso é a vida, não somente a saúde”, argumenta Mussi.

Registro na Anvisa
Conforme a proposta, para uso no SUS, os medicamentos necessários à terapia deverão estar previamente registrados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Além disso, a União, os estados e os municípios deverão, dentro de suas competências, reduzir ou eliminar a carga tributária incidente sobre tais medicamentos e fixar preço máximo para eles.

As pessoas físicas e as empresas que doarem recursos para a compra de medicamentos também poderão deduzir os valores do imposto de renda. Por fim, o texto isenta de PIS, Cofins e Imposto de Importação a compra no exterior por pessoa física ou empresa dos medicamentos Zolgensma, Spinraza ou outro produto aprovado pela Anvisa e indicado no tratamento da AME.

Atualmente, o Zolgensma pode custar até R$ 12 milhões por paciente.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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