A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (26), uma audiência pública para ouvir representantes de centros de referência em doenças raras no Brasil.

"O atendimento para as doenc?as raras e? feito prioritariamente na Atenc?a?o Ba?sica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente sera? encaminhado para atendimento especializado em unidade de me?dia ou alta complexidade", informa o deputado Diego Garcia (Pode-PR) no requerimento em que solicita o debate.

"Escutar os representantes dos centros de refere?ncia em doenc?as raras e? fundamental para entendermos as dificuldades no diagno?stico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenc?as raras", afirma.

Convidados
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:

- o neurologista chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin, André Luiz Santos Pessoa;
- a diretora de Medicina Translacional do Hospital Pequeno Príncipe, Carolina Prando;
- a chefe do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Ida Vanessa Doederlein Schwartz;
- a coodenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos;
- a médica geneticista do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará Maria Denise Fernandes Carvalho de Andrade.

A audiência está marcada para as 16 horas, no plenário 8.