A fibrose cística é uma doença genética rara, com aproximadamente cinco mil pacientes no Brasil. A doença causa a formação de secreções mais espessas que acometem vários órgãos, no pulmão esse acúmulo de secreções causa infecções graves. Medicamentos para o tratamento já existem, oferecendo uma maior expectativa de vida aos pacientes. Recentemente as medicações foram submetidas à análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para decisão da inclusão ou não ao SUS e irão para consulta pública.

Os medicamentos kalydeco (ivacaftor) e orkambi (ivacaftor + lumacaftor) para o tratamento da fibrose cística apresentam resultados comprovados, a não incorporação na lista de tratamentos para a doença causa um grande prejuízo, alertou o deputado estadual Michele Caputo (PSDB), vice-presidente da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Paraná.

Registradas no ano de 2018 na ANVISA, após a aprovação no FDA em 2012 e 2015. As medicações foram prescritas por médicos brasileiros e mais de trinta pacientes as utilizam atualmente no Brasil, a partir de determinações judiciais para o fornecimento.

Diante desta situação o deputado Michele Caputo irá encaminhar ao Conselho Nacional dos Secretários de Saúde (CONASS) um ofício solicitando ao órgão a recomendação junto ao Ministério da Saúde, através da CONITEC e da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, a incorporação dos moduladores e potencializadores no tratamento da fibrose cística no âmbito do SUS.

Conselhos estaduais de Saúde de São Paulo e do Ceará, já apresentaram requerimentos semelhantes, solicitando a celeridade aos processos de incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS), de modo a garantir que pacientes da doença tenham acesso a tratamentos que possam trazer melhora na qualidade de vida.