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Nova Cantu, PR
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados discute na próxima terça-feira (31) o uso da alfa-alglicosidase como terapia na doença de Pompe de início tardio.
A doença de Pompe é um distúrbio neuromuscular raro que se caracteriza por fraqueza muscular progressiva e alterações cardíacas e respiratórias. A patologia surge devido à deficiência da enzima alfa-glicosidase ácida e podem se manifestar no primeiro ano de vida ou mais tardiamente durante a infância, a adolescência ou na vida adulta.
A deputada Carla Zambelli (PSL-SP), que sugeriu a realização da audiência, explica que a alfa-alglicosidase é a primeira e única terapia de reposição enzimática autorizada no Brasil para o tratamento da doença de Pompe, e já está incorporada no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar a doença de Pompe de início precoce.
No entanto, segundo a parlamentar, no caso de diagnósticos tardios os pacientes precisam recorrer à Justiça para obter o tratamento, o que duplica os custos. "Dentre as perdas com a judicialização para a compra do remédio, a mais clara é a de escala. Para a compra do remédio com a indústria farmacêutica, caso o mesmo fosse adquirido em grande quantidade, os ganhos de escala poderiam gerar uma
economia de até 50% do valor do produto", calcula Carla Zambelli.
A Associação Brasileira de Pompe (Abrapompe) estima que cada ano sem tratamento após o diagnóstico aumentam as chances de o paciente precisar de cadeira de rodas (13%) e de suporte respiratório (8%).
Além disso, a associação afirma que o risco de morte entre pacientes com diagnósotico tardio e sem acompanhamento terapêutico é três vezes maior do que na população em geral.
Debatedores
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares, entre outros, a diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações em Saúde no SUS, Vânia Cristina Canuto Santos; e o presidente da Abrapompe, Welton Alves.
A reunião será realizada às 14 horas, no plenário 12.
